DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

Hoy, 21 de junio, es el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) .

En la actualidad y, a pesar de ser documentada por primera vez, hace más de 150 años, por el neurólogo francés Jean- Martin Charcot, sigue habiendo dos elementos que se mantienen imperturbables a lo largo de todo este tiempo.

Por un lado, a pesar de todos los estudios realizados al respecto, la etiología de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, sigue siendo desconocida. En la mayoría de los casos, no existe una herencia familiar, frente a supuestos en que la enfermedad sí es producida por mutaciones genéticas y, en consecuencia, transmitida por herencia familiar.

Por otra parte, sigue sin haberse logrado un tratamiento curativo que logre como fin la erradicación de la misma. Por ello, para la obtención de la máxima calidad de vida posible a los afectados de ELA, entra en juego la implicación de diversos ámbitos sanitarios que logren así, de forma multidisciplinar, controlar las distintas etapas de la evolución de la enfermedad.

Del mismo modo es procedente apuntar que, dada la ausencia de biomarcadores específicos, la dificultad del diagnóstico de la ELA, es bastante elevada.

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que ataca a la vía piramidal, afectando a las neuronas motoras que se encuentran en el córtex motor y en la médula espinal.

En lo que respecta a su amplia sintomatología, inicialmente, puede manifestarse en los afectados por la misma, mediante calambres,  debilidad muscular, sialorrea, espasticidad, edema de miembros inferiores, disfagia, entre otros. Además, pueden venir acompañados de depresión.

Del mismo modo, puede traer consigo, la degeneración de las capacidades del lenguaje y de la deglución.

En fases avanzadas, los síntomas de mayor gravedad son, entre otros, pérdida total del tono muscular, parálisis de las extremidades y fallo respiratorio. Este último, es la causa más generalizada y común de muerte en este tipo de enfermos

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, suele afectar más a varones, siendo el margen de edad mas común, entre 40 y 60 años.

La esperanza de vida media de los enfermos es de entre 3 y 5 años. Respecto a ello, es inevitable mencionar el caso de un personaje: Stephen Hawking. El físico, divulgador científico y astrofísico (estas son solo algunas de su multitud de facetas), lleva mas de 5 décadas luchando contra la enfermedad . Este hecho, sumado a su precoz diagnostico a los 21 años de edad, lleva a plantearse actualmente por la comunidad científica  si, dicho diagnóstico, no fue acertado.

Stephen Hawking

4 CARAS CONOCIDAS VÍCTIMAS DE LA ELA

STEFANO BORGONOVO

El futbolista italiano Stefano Borgonovo

El mundo del deporte , en general, ha sido uno de los sectores que más víctimas se ha cobrado la ELA. Un caso muy conocido fue el de este futbolista italiano, que se constituyó como un icono en la lucha contra la enfermedad, marcando un antes y un después en cuanto a repercusión pública, concienciación y, sobre todo, lucha, respecto a esta enfermedad.

Comunicó a los medios su enfermedad en 2008, falleciendo el 27 de junio de 2013 a los 49 años.

FERNANDO LEIRA

Este atleta asturiano, fue diagnosticado de ELA en 2013. Falleció el pasado 1 de marzo a los 46 años, no sin dejar patente su increíble superación. Dejó como legado para el recuerdo su “su dorsal 32”, símbolo que muchos atletas llevaron en su honor y como homenaje de este auténtico luchador.

PABLO OLIVARES

Uno de los “hijos pródigos” de la ficción televisiva nacional, guionista de producciones tan importantes como “Isabel”, fue  también víctima de esta enfermedad. Su fallecimiento de produjo en 2014 a los 49 años.

Pablo, una vez diagnosticada la enfermedad, no dejó de trabajar y seguir creando maravillas televisivas, entre otras, la primera temporada de “El Ministerio del Tiempo”,

CONSTANTINO ROMERO

El presentador, intérprete y actor de doblaje Constantino Romero

Otro afectado por la enfermedad, fue uno de los rostros más populares de la televisión en nuestro país, así como intérprete. Además de su cara, quedará siempre para el recuerdo su voz, con la cual dobló a intérpretes de la talla de Sean Connery o Clint Eastwood.

Del mismo modo, el cine de animación, se puso también de luto con motivo de su fallecimiento, ya que el actor, fue la voz de personajes tan populares como Mufasa de “El Rey León”. Por último, indicar el que fue uno de sus trabajos más prestigiosos: dar vida al emblemático Darth Vader en “La Guerra de las Galaxias”.